¿Sabías que el Síndrome de Hunter afecta aproximadamente a 1
de cada 162.000 personas?
¿Qué es el síndrome de Hunter?
El Síndrome de Hunter o, en algunos casos llamado Mucopolisacaridosis
Tipo II es una enfermedad neurodegenerativa que es
ocasionada por la deficiencia o ausencia de una enzima encargada de la
regeneración celular de mucopolisacáridos.
Hay ciertas variaciones y existen distintos tipos de
afectaciones. Las afectaciones más severas afectan a distintas partes del
cuerpo como las válvulas del corazón, el hígado, el páncreas, la piel y lo más
importante… el cerebro.
Además de estos síntomas anteriores, también padecen en la
mayoría de los casos de hiperactividad, dificultad para mantener el sueño
nocturno y controlar los esfínteres.
Podríamos entretenernos en lo técnico, pero creemos que lo
importante es saber que es una enfermedad desgraciadamente muy grave y puede
ocasionar el fallecimiento de quien la sufre. Además, a día de hoy no tiene
cura.
¿Tiene tratamiento?
El tratamiento actual no es una cura, simplemente frena los
efectos tan graves de esta enfermedad.
Además, es el segundo fármaco más caro del mundo,
cuesta cerca de 500 mil euros al año y su nombre es ELAPRASE.
Esto quiere decir, que está dentro de las denominadas
Enfermedades Raras, por ende, las investigaciones están en una pausa que a los
familiares de las personas afectadas se les está haciendo eterna.
Hoy, en fundacionabrente.org queremos volver a lanzar esta
petición, que en su momento cogió mucha fuerza, para que no quede en el olvido.
Finalmente, no podemos cerrar este post, sin hacer especial
mención a la publicación que colgó nuestra amiga y socia del Club ENKI, Alcira Lago Lado el pasado 12
de Diciembre de 2018, que tuvo bastante repercusión. Cabe
decir, que la publicación ha obtenido un total de 326 reacciones y ha sido
compartida casi 1900 veces.
No diremos más.
Nosotros solo queremos #UnaCuraParaHunter
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