"La única discapacidad en la vida es una mala actitud" Scott Hamilton"

viernes, 15 de marzo de 2019

El síndrome de Hunter.

¿Sabías que el Síndrome de Hunter afecta aproximadamente a 1 de cada 162.000 personas?



¿Qué es el síndrome de Hunter?

El Síndrome de Hunter o, en algunos casos llamado Mucopolisacaridosis Tipo II es una enfermedad neurodegenerativa que es ocasionada por la deficiencia o ausencia de una enzima encargada de la regeneración celular de mucopolisacáridos.
Hay ciertas variaciones y existen distintos tipos de afectaciones. Las afectaciones más severas afectan a distintas partes del cuerpo como las válvulas del corazón, el hígado, el páncreas, la piel y lo más importante… el cerebro.
Además de estos síntomas anteriores, también padecen en la mayoría de los casos de hiperactividad, dificultad para mantener el sueño nocturno y controlar los esfínteres.
Podríamos entretenernos en lo técnico, pero creemos que lo importante es saber que es una enfermedad desgraciadamente muy grave y puede ocasionar el fallecimiento de quien la sufre. Además, a día de hoy no tiene cura.



¿Tiene tratamiento?

El tratamiento actual no es una cura, simplemente frena los efectos tan graves de esta enfermedad.
Además, es el segundo fármaco más caro del mundo, cuesta cerca de 500 mil euros al año y su nombre es ELAPRASE.

Esto quiere decir, que está dentro de las denominadas Enfermedades Raras, por ende, las investigaciones están en una pausa que a los familiares de las personas afectadas se les está haciendo eterna.



Hoy, en fundacionabrente.org queremos volver a lanzar esta petición, que en su momento cogió mucha fuerza, para que no quede en el olvido.


Finalmente, no podemos cerrar este post, sin hacer especial mención a la publicación que colgó nuestra amiga y socia del Club ENKI, Alcira Lago Lado el pasado 12 de Diciembre de 2018, que tuvo bastante repercusión. Cabe decir, que la publicación ha obtenido un total de 326 reacciones y ha sido compartida casi 1900 veces. 


No diremos más.
Nosotros solo queremos #UnaCuraParaHunter 

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